【95周年】王玲博客里的晓晓同学
王玲，医学博士，广东省第二人民医院（原解放军177医院）血液科主任、主任医师。1968年入伍，1998年随单位集体转业。“白求恩奖章”获得者，是全国“十大医德楷模”、全国“巾帼建功”标兵。
王主任有写博客的习惯，常常夜深人静之时，伏案记下行医治病的点点滴滴。2005年9月至2006年11月，她博客里的“主人”是一位名叫“晓晓”的大二女生。
一
晓晓是大二的学生，20岁，个子不太高，给人的感觉是小巧玲珑。不知道为什么，我们的白血病病人都那么秀气、乖巧？
晓晓连续两天发热、头晕、头痛、咽痛，2005年9月9日第一次来二院就诊。记得那是个晚上，她的伍老师背着她，一块儿来的还有几位同学。晓晓当时发着烧，38度7，伴有咳嗽，但她非常乐观，不时与她的同学们谈笑着，真是“年轻不知病滋味”。
我皱着眉头看她下午在门诊做的血常规，白细胞26万多，这绝不是“好事”。我涂了张血片，染色后在显微镜下观
察，看到大量圆溜溜的原始细胞，白血病是无疑的了！我跟伍老师如实谈了晓晓的病情，想让学校有个思想准备。伍老师告诉我，晓晓出生在广东一个贫困地区，家庭经济状况不好，但学校会发动学生捐款，尽全力帮助她。
为了不耽误治疗时间，当天晚上就让晓晓住院，开始了抗感染和降低外周血中白细胞数的治疗。第二天，骨髓结果回报：白血病细胞占91％；免疫分型的结果提示为：急性非淋巴细胞白血病M4型（粒单细胞型）。于是，我在进行抗感染和抗白血病治疗的同时，开始进行骨髓移植配型，结果显示：晓晓的二哥与她HLA完全相合。
住院以后，晓晓一直发热，咳嗽，各种抗菌素治疗无效，考虑为真菌感染。9月27日，晓晓血液中的曲霉菌抗原阳性。真是祸不单行，害怕什么就来什么。9月30日，查胸部CT：双肺野内多个结节状不规则团块状阴影，部分结节可见“晕征”，进一步证实了曲霉菌感染的诊断。我们选择了较为便宜的两性霉素B治疗。
10月8日，骨髓象提示白血病完全缓解。虽然曲霉菌感染还未完全控制，紧跟着巩固治疗又开始了。我们也知道，感染（尤其是真菌感染）没有控制就化疗，有一定的危险性。但是，如果不进行化疗，白血病就可能复发。第二疗程化疗后，晓晓出现血便，肛门指诊提示直肠内有肿物，我们冒险取了点组织做活检，病理科怀疑为真菌。11月7日，复查胸部CT，示两肺内多个空洞，空洞内可见真菌球，继续两性霉素B治疗。
11月底，第三个疗程化疗（第二次巩固治疗），还算顺利。
12月底，第四个疗程化疗（第三疗程巩固）。在粒细胞缺乏期，晓晓再次出现高热、咳嗽不止，双下肢骨痛，吗啡也不起作用，进而出现低蛋白血症，全身浮肿、腹胀、腹水，晓晓已无力坐起来，无法下床了。我们把她搬进无菌病房，并报了病重，晓晓随时都会有生命危险。
该怎么办？那天晚上，我和晓晓的经治医生杜医生讨论到半夜。凭经验和直觉，我认为这次病情加重是侵袭性曲霉菌感染所致，但两性霉素B一直没有停药，怎么没有控制住呢？如果加用其它抗真菌药联合应用，费用肯定会大大增加，每天至少要两三千元。这么多钱，如果有效还好，假如没有效果，岂不是人财两空？到时候会不会出现医疗纠纷？“医生的心真黑，在这样的病人身上赚钱！”这确实是一个两难的选择，医生是一个高风险的职业。
眼看着晓晓的病情越来越重，我们觉到不能再犹豫了，必须当机立断！我找晓晓的父亲谈了目前我们共同面临的问题，提出了我们的治疗方案，包括费用问题。
晓晓父亲看着女儿的病状，也很着急，犹豫着：“用这么多钱，保证能好吗？”
“不能保证，但有好的希望。如果不试，就没有任何希望了！”
……她父亲答应了。
当天晚上，斯皮仁诺针剂（1100多元／支）就用上了！第二天早上，看见晓晓的全身状态奇迹般地好转，我悬着的那颗心终于放下了。心情顿时轻松了许多，我们又一次把晓晓从死亡的边缘抢救过来了。
晓晓的真菌感染，难以再化疗下去了，可不化疗就难免白血病复发……那么骨髓移植呢？骨髓移植其实是用超大剂量化、放疗，将病人的造血和免疫彻底摧毁，腾出位置让别人的造血细胞植入。一般移植前准备，都要检查病人有没有潜伏的感染病灶。如果有，移植前应该把它消灭掉，否则移植过程中就有可能出现威胁生命的感染。而晓晓呢，不是潜伏病灶的问题，而是明显的两肺空洞和真菌球，确切的曲霉菌感染！这是骨髓移植的相对禁忌症。
二
每次查房，晓晓都在用期待的目光看着我：“主任，我什么时候能做移植？”权衡利弊，两害相权取其轻。对于晓晓，目前进行骨髓移植应该她是最好的选择。而对我们来说，则又是一次高风险的挑战！
为了拯救晓晓，全科进行了术前大讨论。晓晓做移植，不利的因素有：全身情况不好，加之曲霉菌感染（2月1日曲霉菌抗原仍然是阳性），移植相关死亡率高。这种情况下移植花费较大，且病人的经济状况又不好。有利因素：有全相合的同胞供者，其曲霉菌对斯皮仁诺针剂敏感……当然，这需要费用的支持。我们考虑了所有可能会出现的问题及解决的办法，制定了多种预案。不怕一万，就怕万一。
终于，在2006年2月6日，晓晓进仓了！
“世界上怕就怕‘认真’二字”。由于术前准备周密，层流仓里的医护队伍又训练有素，工作严谨，一丝不苟，移植出乎意料的顺利。只是在移植后5天（＋5天）白细胞降到零的时候出现咽痛、发热，＋6天体温升高达40度5，但＋7天就控制住了，体温恢复正常。＋15天（3月1日）造血恢复，STR－PCR基因检测，完全的供者嵌合。＋111天（6月5日）红细胞血型由原来病人的B型转为供者的O型，骨髓细胞染色体FISH分析：100％ XY（供者型）。＋30天（3月16日）出仓，转入普通病房。但，为了防止移植物抗宿主病（GVHD），晓晓不得不长期服用免疫抑制剂。
为了节约治疗费用，从＋16天开始将斯皮仁诺针剂改为口服液（每瓶800多元，可服4天）。当然，如果有钱是不应该这么早改药物剂型的。
说到这儿，我想罗嗦点题外话——我们给病人的用药原则。如果病人是个严重慢性感染患者，营养极度低下，低蛋白血症，全身浮肿、腹水、胸水等，常规的治疗应该是抗感染、补充营养、输注白蛋白、电介质、利尿，改善各重要脏器的功能等等。当然，这只能针对经济条件还过得去的病人；如果病人经济条件差，为了治好病人，我们只能把仅有的钱用在刀刃上，抓住主要矛盾，比如只治疗感染。再没有钱，对于某些必须用的药我们会反过来考虑，如果停用此药病人会怎么样，有生命危险吗？没有，就停用；有，就得千方百计把这种药用下去。我们不得不把自己训练成一个经济师，整天计划着如何根据每个病人的经济状况，去艺术性设计不同的治疗组合方案。
3月18日（＋32天），晓晓出现口腔溃疡，无论我们用什么办法控制，溃疡仍在进行性加重。3月30日。口腔粘膜完全坏死，烂得让人心痛，并且这种坏死性溃烂还在向咽部进展。
4月2日，检查晓晓血中巨细胞病毒DNA拷贝数为1.725×107 ／ml。考虑晓晓的口腔溃烂是巨细胞病毒感染所致，立即加用更昔洛韦，用药后第3天，口腔溃疡进展趋势得到控制，第7天明显好转。
4月16日（＋61天）开始咳嗽，抗生素治疗效果不明显。痰培养：5月6日有肺炎克雷伯氏菌生长，5月10日有产酸克雷伯菌生长。5月15日，再次开始斯皮仁诺针剂加两性霉素B抗真菌，咳嗽症状仍进行性加重。
6月1日中午1时，我接到晓晓妈妈的电话：“主任，晓晓咳得很厉害，现在咳血了！”
“不要急，我马上就到！”
晓晓在剧烈咳嗽，咳出来的是鲜血，有血块，量还不少，全身皮肤还散在少量粟粒状红色皮疹。我注意到，晓晓和她妈妈都很紧张，这不利于晓晓的病。于是，我安慰她们：“不要紧，是咳得太厉害，把支气管壁的血管咳破了，用些止血药，控制住咳嗽，出血就会好的。”我立即吩咐值班护士给予静点垂体后叶素止血，口服可待因镇咳，肌注非那根抗过敏和镇静等等。经过紧急处理，晓晓症状缓解。
此时，晓晓欠医院的治疗费用已超过7万元了。
三
据欧医生说，学校已派人来谈过。这段时间学校陆续有3个学生患白血病，他们无力再负担晓晓的医药费了，今后要靠她们家自己了……学校的态度是可以理解的，学校并不是一个产出单位，学生们都不能自食其力，不可能也不应该让他们来承担这笔医药费。他们承担了晓晓和另外两名学生这么多医疗费用已经很不容易了。那么，医院就应该承担这笔费用吗？要知道，政府并没有给医院任何拨款，而医院每天要面临多少像晓晓这样的病人呢？
说实在的，医生现在的身份确实很尴尬。像晓晓这种情况，如果继续用药，让医院受损失，医生就得赔偿医院的损失；不用药，直接面对病人的医生就要被冠以“不救死扶伤”、“魔鬼医生”等等雅号。应该怎么办？怎么办呢？
我当了30多年医生，现在真是进退两难，从来没有感到像现在这么困难，这么难以取舍，很想打退堂鼓，眼不见为净。年轻医生们也深有体会，都希望今后自己的子女不介入医疗这个行业。可如果真这样，我们的医疗事业就无法发展，就会后继无人，老百姓看病就更加困难了，这不是一个有良知的医生所为！
晓晓的情况并非绝症，她的白血病已经治愈，现在的治疗，主要是如何平衡移植物抗宿主病（GVHD）和感染（细菌和霉菌），可这需要钱……
不知从什么时候开始，病人是否能治愈，其先决条件已从过去的医疗技术水平转化为现在病人的经济状况了。医生的职能除了医疗以外，又多了一项“工作”，就是每天催款。其实，医生并不想催款，原本朋友一样、情同手足的关系，一经催款就变成“乌眼鸡”一样了。多么希望医生能回到原来那种宽松的行医环境啊！医生的主要精力应该放在提高业务技术水平，如何治好病人的疾病，如何解除病人的痛苦上，而不应该让他们去当经济师，去当催款员！
说了那么多废话，应该回到主题了。
晓晓该怎么办呢？我请她爸爸到办公室，把晓晓目前的情况和面临的问题都详细地告诉他，他一直不理解为什么花了那么多钱晓晓的病还不好。我们谈了很长很长时间……天黑了，看着他缓慢走出办公室，我心里也不是个滋味，五味杂陈吧。
那天晚上8多钟，我刚刚回到家还没拿起饭碗，手机就响了，晓晓的同学打来的。
“晓晓明天要出院了，你知道吗？”
“不知道，是她说的？”
“她什么东西都不吃，药也不吃，在哭呢！”
按照往常，我会马上回病房和病人谈心，其结果通常病人都会破涕为笑。我们一般不愿意把难题交给病人，告诉病人不但解决不了问题，反而会使病情加重，治疗难度加大……这次，我不知道该怎么去和晓晓谈，犹豫了半天，最终没有回去。
第二天，晓晓出现高热，体温39度，剧烈咳嗽，双下肢骨痛，白细胞降到1200，粒细胞降到700，病情加重。因为没钱，没法做CT检查。根据皮疹增加等，我判断这种情况是GVHD（移植物抗宿主病）和霉菌共同作用的结果。GVHD的治疗是免疫抑制剂，而免疫抑制剂加量则可导致肺部霉菌感染加重。斯皮仁诺针剂反复用了这么长时间，长期静脉用花费不起，口服制剂吸收度有限。虽然晓晓的病治疗难度大，治疗矛盾多，像一团乱麻理不出头绪。但，如果有钱这些问题，都是可以解决的，我们有这个信心治好她，关键是要有钱来买药……有时真感到奇怪，自己竟然也堕落到在这里大言不惭地频频谈“钱”，尽管以前羞于提起这个字眼。
有句话说得好，“山重水复疑无路，柳暗花明又一春”。正在这个时候，救星来了！辉瑞公司（国外一家企业）的领导带着他的业务员来征求意见。我知道他们有一个抗真菌产品，叫伏立康唑，在“非典”期间挽救了不少生命。当然，这种药物的价格不菲，每支1400多元，一般首日4支，以后每天2支，控制症状后（多为14天）可改口服，口服的生物利用度（即吸收）好。我向他们描述了晓晓的情况，他们考虑了一下（因为他们没有这笔开支），最后决定赠送晓晓7天的伏立康唑针剂，合计约2万多元。我表面装得很镇静，心里不由得欢呼起来，看得出坐在一边的欧医生也很兴奋。虽然7天的量不够，但毕竟能控制症状。
很快，晓晓的咳嗽症状明显好转，体温正常。7天后改为口服伏立康唑（1粒450多元，一天2粒，每天单这2粒药就近1000元）。
6月28日，晓晓的右侧下肢又出现大片疱疹，疼痛难忍，考虑为疱疹病毒感染，再次用上更昔洛韦，10多天以后，皮肤疱疹逐渐结痂。记得在第一次日记（7月13日）中也曾提起过晓晓，描述的就是这个时候。晓晓虽然暂时好了，但她的最终问题——“钱”还没有解决，这使我们无法放开手脚治疗，我们还得每天为自己忧心忡忡，我们该怎么办？
四
昨天，“遥飞”的留言里谈到晓晓，再记录一点有关晓晓上次出院后的情况吧。
晓晓是2006年9月1日（周五）下午出院的。记得第2天，也就是9月2日，喜欢大团圆结局的“寻找阳光”还发表了一番评论：“这是我在您的博客上看到的为数不多的欣喜的消息之一，希望这样的好消息越来越多吧”。
没想到，9月2日（周六）凌晨3点，我就接到了晓晓妈妈的电话。
“主任，晓晓肚子痛，痛得一晚上没睡好觉，现在又开始发烧了，怎么办？”
“马上过来住院吧！”我心里明白，晓晓这样的情况，在门诊是搞不定的。
回到科里，来到晓晓的床前，只见她瘦小的身子顶着个大脑袋，清秀的脸庞皱着眉头，显露出痛苦的表情。
“晓晓，哪儿不舒服？”
“这里痛，吸气就会痛。”她用手指着右侧季肋部，时而有些咳嗽。
护士告诉我，入院时体温38度，考虑还是肺部感染的问题。欧医生他们给她用上了头孢他啶抗感染。
之后的三天，体温逐渐降至37度。9月4日复查了胸部CT，提示原肺部多处真菌病灶明显缩小，但还有数个空洞和结节影。
9月6日，晓晓再次出现发热，右季肋部疼痛加剧，伴咳嗽、咳痰增多。凭经验，我认为又是真菌在作祟。由于晓晓的经济问题，几天前不得不把抗真菌药—－伏立康唑改为国产制剂。另外，出院后又停用了两性霉素B，于是真菌就又开始蠢蠢欲动了。于是，我决定将两性霉素B的剂量加至15mg／天（原剂量10mg／天），停用全部免疫抑制剂。欧医生他们也将头孢他啶改为左氧氟沙星。
晓晓的右季肋部疼痛呈阵发性，发作起来打止痛针也没用，孩子不断地哭泣、喊痛。母亲看在眼里，疼在心里，又没有别的办法，只好不断地给我打电话求助。每当接到电话，我去病房看她时，她的那阵剧痛已经过去了。
我安慰道：“晓晓，不要怕，你这次痛是感染造成的。控制住感染需要时间，现在药物都已经上去了，只需等待，咬紧牙关，挺一下，它一定会过去的！你过去不是也有过类似的经历吗？”
孩子眼泪汪汪的点点头。
后来，我听说每当疼痛剧烈，值班医师要给她开止痛针时，她都拒绝了。真是一个坚强的好孩子！
9月9日开始，体温正常！，疼痛消失，咳嗽也明显减轻了。
我们的欧医生又犯愁了，晓晓的经济跟不上，今后的抗真菌治疗该怎么才能继续下去呢？晓晓的白血病好了，免疫抑制剂也已经全部停用了，现在就剩下肺部真菌感染了，难道就过不了这个坎儿了吗？！我提议，干脆出院，每天回院静脉注射两性霉素B（注射时间至少需要6小时），这样虽然麻烦，但能节省床位费。
欧医生征求晓晓妈妈的意见，她同意了。这样，9月12号再次办理出院手续。但是，由于晓晓上次住院欠费较多，在结帐时遇到阻力，没能结成帐……
现在，晓晓天天来院做治疗，血液检查结果非常好，看起来她的精神状态也在一天天好起来。今天晓晓已经是移植后第218天了，但愿她尽快渡过真菌感染这一关！
患者病情好转，王玲与同事喜笑颜开。
五
2006年11月26日 星期日 阴雨
中南六省巡回任务完成后，我回单位仅工作了1个星期，科里1个月来堆积的工作还没来得及处理完毕，紧接着参加1个星期的（广州市）海珠区人大十四届一次会议，每天上、下午两次乘车来回颠簸，昨天才结束。接下去，就是科室一些重症病人的诊疗和与亲属的沟通、即将进仓的移植病人的治疗计划、科室年终的一系列工作、科室的科研方向和课题等等。
原本已经减轻了的颈椎病最近似乎又在加重，右侧肩背部持续性疼痛，颈部活动受限，甚至腰腿部也在隐隐作痛。朋友们都劝我休息，不要太拼命，工作是干不完的……我也希望能这样，希望能彻底放松一下，哪怕是两个星期，等颈椎病的症状消失后再继续工作。但是，这行吗？如果大家站在我的位置上考虑一下，人大不去参加行吗？那么多选民选我是希望我能反映他们的心声；回到科里，一个个病人或是亲属排着队等着，还有些重病人出现病情变化，执意要求见我，我能拒绝吗？另外，就是作为科主任不得不履行的一些行政事务……生活在现实社会里，所有这些都是我们必须履行的责任和义务，对吧？
周五上午，人大的例行会议结束后，我回到科里，见办公桌上赫然放着一张财务送来的催款条：“晓晓 欠款78291.7元（已经过了3个月尚未结帐）” 。其实，这已经是我们减免了我们自己所能减免的那部分以后的账单了。
张主任说财务请他转告我，如果病人不能结帐，就不得不从我们科室今后的所得中逐渐扣除这笔钱。虽然，这已经不是第一次了，但我仍然感到心情沉重，心里压力很大，感到对不起科里的同志们。大家没日没夜地工作，为病人奉献着爱心，可自己的付出、自己的劳动价值却得不到承认……长此下去，这种工作热情还能维持吗？不仅仅是钱的问题，应有的劳动所得，不是因为做错了什么，而是由于无法拒绝那些渴望生存的目光。在广州这个地盘，全科85.2％的同志（包括护士长）月工资不到1000元，毕竟满足生活的基本需求是维持正常工作的基本保证啊。
那个时候，我的月工资是4866元，扣去各种保险、税、公积金等，每月拿到手的只是1489元。我是科主任，也就是这样，招聘的医生和护士的月薪就可想而知了，他们的工资很低。
我能理解医院领导这么做的苦衷。如果全院各科室都像我们科这样，那么医院也就办不下去了。人们常常苛求医院，认为医院为什么不救死扶伤？为什么老是让社会捐款去救助病人？医院为什么不贡献出一些？但是，大家知道吗？医院每天都面对着许许多多这样的病人，医生们一直都在无偿地奉献着自己的劳动（包括体力和时间）和智慧（包括多年来积累的经验和这个职业所需要的敏锐的判断力），无论是白天还是夜晚，无论是平常还是节假日，随叫随到，从来也没有人开口要加班费；自己的手机24小时向病人开放，也没有人向医院要过电话费。药品不能不要钱（因为进药要钱），大型仪器的检查不能不要钱（因为买仪器要钱，设备的更新要钱），但人力是可以不要钱的。住院的诊疗费每天3元，如果病人没钱，别的钱免不了，医生的诊疗和护士的护理费可以免……
医护人员为这些病人付出了多少爱心又有多少人知道呢？另外，每年医院还要承担100万左右，多则200万的医疗欠费（部分是贫困病人，部分是“医闹”欠下的，而后者在某种意义上可以说是媒体推波助澜后的产业），这些难道不是医院的付出吗？现在还有哪个行业是不付钱也能消费的？只有医院！社会可以对医院要求高，因为它是救死扶伤的场所，但也应该是有限度的，毕竟政府对医院没有一分钱的投入。
记得前几天晓晓给我来过一次电话，声音听起来非常快乐，充满阳光。
“主任，你回来了吗？”
“回来了，晓晓，你现在怎么样？还好吗？”
“很好！我在上课，没时间去医院。我现在确实拿不出那么多钱了，能不能把伏立康唑换成伊曲康唑口服液呢？”
晓晓移植后已经9个多月了，目前只剩下抗真菌治疗（抗排斥反应的药物已在1个多月前停用了），因原来伊曲康唑口服液不能控制肺部真菌感染的进展才改用了伏立康唑（前者的价格仅为后者的1／4）。现在疾病稳定还不到1个月……有条件的话，应该再继续原药巩固一段时间，可能会更保险一点（如果因换药导致疾病反复，花费会更大）。
“确实没有办法，也只能试试看，换药吧……”
“好！”听起来，她很开心，也许是少年不知愁滋味吧。
在我们的工作和生活中，常常会有那么多的无奈。晓晓如果能再坚持一段时间，就可以彻底治愈了。可是，再继续下去的钱似乎都难以保证，我们怎么还开得了口让她还医院钱呢……非常遗憾，我自己也没有那么多钱来填补这个亏空。
哦！难道总是要科里这些孩子们来承担这些不该他们承担的责任吗？！
但，无论怎么说，晓晓获得了新生！比她同期患白血病的两个同学要幸运的多，这是一件值得庆祝的事。生命永远是最宝贵的！祝愿晓晓珍惜得来不易的生命，好好学习，享受生活，今后能为更多需要帮助的人造福！
【补记】在广东省第二人民医院（原解放军177医院）医护人员的共同努力下，患白血病的晓晓完全康复，至今没有复发。她现在是广东河源市家乡的一名人民教师，感恩“大医精诚”的王玲医生，决心立足三尺讲台，教书育人，回馈社会。
